逆轉勝！母女檔跨越重重難關 – 訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐媽媽

母愛是世上最偉大的力量之一，有母親為救壓在車底下的孩子，能夠徒手抬起一輪汽車；也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天，我們訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐的媽媽，她以愛和勇氣守護她的女兒。

【生命鬥士戰勝病魔】

「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』，是罕見基因病，現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構，包括面部結構、智力﹑語言，甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒，並且出現癲癎症狀，醫生建議服用口服抗腦癇藥（俗稱「抽筋藥」），但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後，我最終還是決定讓她服藥。」說罷，陳太雙眼含淚，懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹，當天晚上被送進隔離病房，而血壓只有30，紅疹更漫延全身，就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來，當晚陳太立刻通知所有親友，眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了，經過一夜，熙桐的紅疹竟然開始消退。」

熙桐的病情好轉了，但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間，我在醫院不眠不休了七天七夜，我非常自責，因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症，確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊，但我不想依賴藥物，因為我需要照顧熙桐，所以我轉而接受認知行為治療。十多年後，我終於康復了。」憑著對熙桐的愛，陳太如鬥士般戰勝了情緒病。

【培養溝通能力 開展共融生活】

陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長，但不需要與他人比較，只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力，她認為溝通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師，還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章，我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲（百周年）學校鄭老師補充道︰「透過家校合作，雙方共同努力，才能發揮學生的所有潛能。」

時至今天，熙桐性格變得更加開朗，喜歡跟人聊天，陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土，起初上課時，我會選擇冷門時間來避開人群，但後來發現她完全不怕生，跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧，製作出來的作品栩栩如生，受到不少人讚許，家人於是為她開設網店。除此之外，熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」，與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練，同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累，但跟朋友一齊做運動，很開心！」

正值母親節，熙桐一家都準備了精彩的節目，熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲，更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐！我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢！」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽，I love you！」